在人的一生中,难免会生病。从感冒、过敏、腹泻,到慢性胃炎、高血压、糖尿病……但是,还有这么一大类疾病,如反复骨折,皮肤慢慢变黑变硬,从肌无力到说话、吞咽、进食、行走和呼吸都十分困难…它们十分少见,却往往很严重,甚至无药可医,这就是罕见病。
罕见病在我国是指新生儿发病率低于1/,或患病率低于1/或患病人数低于14万的一组病种繁多的疾病群(《中国罕见病定义研究报告》()),一般为遗传性疾病。由于罕见病发病率极低,因此又称为“孤儿病”,在我国,罕见病患者已超过万,每年新增患者超20万。
对许多罕见病患者而言,误诊和延误治疗是常有的事,医院、找对医生至关重要。
医院,就有专门治疗罕见病的罕见病诊疗与研究中心(下简称“罕见病中心”)。在罕见病中心如何就诊?小康妹儿帮你们去打探一下~
符合这四类情况的患者
可以到罕见病中心看病
医院罕见病中心可以看哪些病呢?年国家联合五部委公布的第一批罕见病目录,里面包含的种疾病以及各级医生推荐的临床上罕见/少见疾病等。简单来说,罕见病患者都可以到罕见病中心进行咨询。
目前,有四类疑似或确诊罕见病的患者适合到医院的罕见病中心看病。
1、专科看诊医生建议的门诊患者;
2、住院部主管医生建议的患者;
3、远程患者(院外会诊、远医院推荐);
4、其他渠道来源的患者。
医生都是专家级别
这样看病省时省力
罕见病中心有很多大咖,例如风湿免疫科刘毅教授,神经内科商慧芳教授,心脏内科陈玉成教授,皮肤科李薇教授……平时这些一号难求的专家,在罕见病中心却有挂号绿色通道哦。
据医院门诊部主任、罕见病诊疗与研究中心执行主任万智教授介绍,罕见病中心为患者提供了线上申请与现场申请两种绿色通道。
一、线上申请
1.进入“华西罕见病”或“四川大学医院”